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东西问·人物丨国羽奠基人王文教：踏浪而归，挥羽一生******
中新社北京1月7日电 题：国羽奠基人王文教：踏浪而归，挥羽一生
作者 门睿
“你爱事业远远超过爱惜自己，这和你的爱国心一起构成了你的人格……”在女儿写给王文教的信中，父亲远渡重洋归国，将中国羽毛球事业从几近空白带领至世界顶峰的经历是一幅七彩交织的人生图景，也是父亲从不后悔的人生抉择。
2022年12月25日，“人民楷模”国家荣誉称号获得者、中国羽毛球队原总教练王文教在北京逝世，享年89岁。
王文教是新中国羽毛球事业的拓荒者、奠基人。他的一生，是躬耕球场，让羽毛球在中国大地落地生根、开花结果的拼搏历程，也是新中国成立后，广大归侨献身共和国建设的缩影。
福建省华侨事务委员会副主任郭瑞人和印尼归国华侨羽毛球运动健将王文教(左)交谈。陈纯 摄踏浪而归的赤子初心
1933年11月，祖籍福建南安的王文教出生在印度尼西亚梭罗。1941年，8岁的王文教开始练习羽毛球，一下课堂，就进球场。到上世纪50年代初，他已成为印尼国手，是印尼家喻户晓的羽毛球明星。
1953年，中国计划在天津开办一场包括羽毛球项目在内的全国球类运动会，一支由印尼侨领方定埙组织带领的50人体育观摩团受邀，准备自印尼赴津参赛，王文教是其中一员。
山海路远，观摩团一行人没有赶上如期举行的运动会，只得在到达天津后，与运动会优胜者展开友谊赛。切磋中，王文教大比分赢过新科冠军，他却开心不起来。
彼时，羽毛球在印尼深受喜爱，竞技水平也水涨船高，而中国羽毛球事业尚未发展起来，有些羽毛球运动员还兼项网球。见此情形，20岁的王文教与搭档陈福寿萌生了为振兴新中国羽毛球事业贡献力量的想法。
“我当时感觉到难受，国家这么大，羽毛球水平却那么差，所以我不想回去(印尼)。”2020年，已是耄耋之年的王文教回忆起60多年前的场景，句句恳切。
第三届中国国际进口博览会上展出的羽毛球拍。张亨伟 摄但由于观摩团是持集体护照来华，王文教只得先随团返回印尼。一年后，1954年5月6日，王文教、陈福寿和黄世明三位华侨青年踏上离开雅加达的海轮，心怀热血驶向中国。
为了这一刻，王文教不仅放弃了已经拥有的优渥生活和荣誉地位，还毅然签下“永不再回印尼”的保证，与亲人分离。
“拓荒”新中国羽毛球事业
那时的中国，羽毛球普及程度不高，训练场地十分有限，王文教等人只能在天津基督教青年会的礼堂里训练。
王文教、陈福寿、黄世明和随后归来的施宁安，这支由四人组成的“准”国家队在这里一边组织训练，一边向大众推广普及羽毛球运动。
此时的王文教既是教练，又是队长。为了搭建中国羽毛球事业的发展框架，他与队友制定出包括身体训练、技术训练、战术训练等内容的完整训练计划。
每到周末，王文教带着队员在京津两地的工厂、学校等地进行表演赛，用精巧的球技告诉大家“什么叫做羽毛球”，逐渐培养起羽毛球运动的群众基础。
一场青少年儿童羽毛球比赛在浙江省东阳市举行。胡扬辉 摄“我们一年365天在国家队，只休息一天半。”拓荒之路总是筚路蓝缕，从住处到训练场地，王文教与队员们需先走到公共汽车站乘车，再换乘有轨电车。“一去一回是就是1毛4(1角4分人民币)一个人，我每天晚上负责给大家报销。”几十年后，王文教依然记得这些细节，是那段激情燃烧的岁月留在记忆里的闪亮火花。
1956年，国家计划在福建和上海成立羽毛球集训队，在国内几无敌手的四位队员分别去往两地带队训练，王文教由此回到家乡福建。
此后，中国多地相继建队。到1958年，中国羽毛球协会在武汉成立时，全国已有20多个省、市成立了羽毛球队。王文教和陈福寿制定的训练计划也集结成教材《怎样打羽毛球》，作为这一时期运动员训练的指导参考。
随着羽毛球运动在中国迅速普及，中国羽毛球队的身影也渐渐出现在一些世界级体育比赛中，《义勇军进行曲》开始在羽毛球场上空回荡。
2016里约奥运会羽毛球男单决赛中，中国选手谌龙2：0战胜马来西亚选手李宗伟，获得金牌。杜洋 摄“无冕之王”终得加冕
王文教提出回国想法时，曾一度遭到家人反对，一个重要原因是，当时的中国还不是国际羽毛球联合会(今“世界羽毛球联合会”)的成员，无法参加国际羽联举办的国际赛事。
1965年，王文教带队前往欧洲，参加对阵丹麦队、瑞典队的邀请赛。丹麦是羽毛球强国，面对在国际赛场上“名不见经传”的中国队，丹麦报纸登出大字标题：“中国人会打羽毛球吗？”
王文教和队员用实打实的成绩回答了这个问题。在与丹麦队、瑞典队进行的34场比赛中，中国队以34比0的绝对优势大获全胜，震惊国际羽坛。
2006汤姆斯杯决赛中，中国男子羽毛球队以3：0胜丹麦队，夺得汤姆斯杯。张宇 摄实质性转折发生在1982年的伦敦，第十二届汤姆斯杯羽毛球赛上。这是世界最高水平的男子羽毛球团体赛事，也是中国恢复国际羽联合法席位后第一次参加国际羽联的正式国际赛事。
时任中国羽毛球队总教练的王文教带领年轻选手们一路杀入决赛。决赛为期两天，9盘5胜。面对曾7次捧起汤杯的“常胜之师”印尼队，大赛经验不足的中国队在第一天的4场比赛中，1比3落后。
回到驻地，王文教亲自带领教练班子为每位运动员做工作，调整心态，安排战术，忙到凌晨。
第二天，面对实力强大、领先占优的对手，中国队放手一搏，连胜4盘，反败为胜。中国羽毛球队获得了第一个男子团体世界冠军，自此真正站上世界羽坛之巅，“无冕之王”终于戴上桂冠。
这也成为王文教最看重的一场胜利。在他家中的橱窗里，记录颁奖现场的照片与诸多奖杯珍藏在一起。照片中的王文教双手高举汤杯，笑容满面。
“当我高举奖杯的那一刻，心里就想，作为一个中国人，我们终于扬眉吐气了。”他说。
“2019全球华侨华人年度评选颁奖典礼”上，中国羽毛球队原总教练李永波为“人民楷模”国家荣誉称号获得者、新中国羽毛球事业的开拓者王文教(右)颁奖。韩海丹 摄精忠报国的无悔人生
苦练球技，为国征战，培养人才，薪火相传。王文教用一生践行了他“再苦再累，也要把中国羽毛球搞起来”的志愿，创造并见证了中国羽毛球事业的崛起与辉煌。
他的经历与精神也感染了后继者。20世纪60年代初，印尼归侨汤仙虎回到中国，在王文教麾下训练。
汤仙虎回忆，刚回到中国时，王文教自掏腰包支持他去各地交流技术。“没有他，我的羽毛球水平不会有太大的提高。我后来做教练，也是受到他的影响。”对这位曾创造“12年不败”纪录的传奇运动员来说，王文教是影响颇深的伯乐和领路人。
汤仙虎、侯家昌、韩健、杨阳、赵剑华、熊国宝、李永波、田秉毅……王文教培养出的羽坛名将可谓高手如云。
王文教执教国羽20余年，带领中国羽毛球队获得56个单项世界冠军和9个团体世界冠军。退休后，他又多次拒绝他国执教邀请，投入到中国羽毛球运动的普及推广中。
王文教获得2019全球华侨华人十大年度人物。贾天勇 摄在2019“全球华侨华人年度评选”颁奖典礼上，王文教获评年度人物，中国羽毛球队原总教练李永波为恩师颁奖。据李永波讲述，正是王文教的两次坚持力挺，让他得以在1984年继续国手生涯，征战世界赛场，又在退役后留任国家队教练，再创国羽辉煌。
感怀恩师，李永波说：“没有你就没有中国羽毛球运动，没有你就没有我。”
“精忠报国，无悔人生”是王文教的座右铭，也是他的人生写照。于己，他将羽毛球当作自己的第二生命，挥羽一生；于国，他说“我把一生献给祖国，我没有后悔”。(完)
人物简介：
王文教，中国羽毛球协会原主席、中国羽毛球队原总教练，新中国羽毛球事业奠基人。祖籍福建南安，1933年生于印度尼西亚梭罗，1954年归国投身中国羽毛球运动，1972年起任国家队教练、总教练兼领队。曾担任亚洲羽毛球联合会副主席，国际羽毛球联合会理事、执行委员，第五、六届全国政协委员。曾获“新中国体育开拓者”称号、世界羽联“终身成就奖”、2019全球华侨华人年度人物，2019年被授予“人民楷模”与“最美奋斗者”国家荣誉称号。
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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